痲瘋、愛滋、禮物   /      自由時報記者周富美

一生致力於照顧弱勢族群的德雷莎修女生前認為，痲瘋病是上帝給人類的一件美麗的禮物，一九五八年，在人人對痲瘋病避之唯恐不及的年代，她選擇在印度的Titagarh，為痲瘋病患設立第一間痲瘋病患康復中心。

距離加爾各答約三十分「火車」車程的Titagarh，痲瘋病患們有自己的房舍、醫院、工廠與農田，形成一個自給自足的小天地，有時候，德雷莎修女會到這裡替痲瘋病患們洗澡，與大家談話。在痲瘋病患康復中心裡，服務人員與病患們可以學到愛與關懷，不光只是讓痲瘋病患感受自己存在的意義，更重要的是，讓病患們感受到人性中最基本的愛與關懷。

五十年前，印度加爾各答的居民反對在城市裡設置痲瘋病患康復中心，五十年後，台灣關愛之家協會在台北市文山區設置愛滋病患的中途之家，同樣遭到社居居民的反對，社區居民抗議時請來立委與市議員主持公道，關愛之家創辦人楊捷也通知媒體前往採訪，然而在一陣新聞熱潮過後，愛滋病患中途之家主管單位的歸屬問題，仍是無解。

德雷莎修女曾說過，「愛不能單獨存在，它的本身毫無意義。愛必須行動，而行動就是服務。」為了實踐心中的愛，楊捷在十九年前設立了關愛之家，也就是後來的愛滋病患中途之家。

早在六年前的一次採訪機緣中，認識了致力於愛滋病患安置工作的楊捷，當時她已在台北市區內設置花店，並在台北縣設立中途之家，專門收容有家歸不得的愛滋病患，還記得第一次採訪工作告一段落時，與七、八位愛滋病患坐在同一張大桌上縫製愛滋被單、聊天，並一起享用晚餐，當時有一名眼窩凹陷、面容憔悴的男病患，看著另一名女性患者的生的健康寶寶在飯桌旁玩耍時，突然有感而發地說，「活著真好，小生命讓我看見生存的希望。」語畢用手輕輕拭去眼角的淚水，保持沉漠，此情此景，迄今難忘。

從事新聞工作六年來陸續換了三個工作單位，始終都有機會與楊捷保持聯繫，記得去年有一位愛滋奶奶，在承租的套房中病逝近半個月才被房東發現時，遺體已慘不忍睹，楊捷照樣忙進忙出，到警察局做筆錄、到殯儀館協助驗屍等工作，在等待驗屍的空檔，她拿起愛滋奶奶的身分證，看著身分證上的黑白照片對我說，奶奶其實很愛乾淨，一頭花白長髮總是梳理成腦後的整齊圓髻才出門。

在媒體探究愛滋奶奶死狀如何悽慘的同時，只有楊捷記得奶奶生前的好，我試圖將這些對話內容撰寫成一篇簡短的特稿，放在愛滋奶奶離奇死亡的新聞一角，企圖沖淡一點讀者對愛滋病患的誤解與刻板印象，讓新聞變得更有「人」味一點。

有時突然想起打電話問候楊捷的近況，她接起電話就說，「我正在替一個病患舉行海葬，等一下再打。」等到她有空打給我的時候，大多是為了關愛之家捐款不足，需要舉辦募款記者會，或是中途之家遭到居民抗議，面臨被迫搬遷的命運。

愛滋病真的那麼可怕嗎？在社會大眾心目中，答案是肯定的，台北市文山區區民反對在社區內設置中途之家，居民們恐懼與不安的心情可想而知，在社區居民群起抗議要求中途之家搬遷之後，關愛之家又發動志工舉辦友善遊行，同時在社區中散發對愛滋病有正確認知的衛教傳單。儘管如此，愛滋病患中途之家還是像個棄兒般，迄今沒有任何政府機關出面「認領」。

目前台灣的愛滋病患走到生命終點時，無法進入醫院設置的安寧療護體系好好善終，醫院的臨終關懷照護，主要是為了沒有罹患愛滋病的「健康人」設置的，至於收置愛滋病患的中途之家，也像過街老鼠一樣，人人喊打。

「病是最大的不幸，病的最大不幸是孤獨；當病的傳染性使該幫忙的人不敢來，連醫生也不敢來，這是對病人的放逐。」這是約翰‧多恩《緊急時刻祈禱文》當中的一段文字。愛滋病患照護工作，需要醫療、社工等專業人員的參與，設立中途之家，更需要強有力的政府單位介入，現在國內的愛滋病患們，不像印度的痲瘋病患般有個遠離社區的康復中心可容身，如果連政府也選擇「放逐」，就是上帝在考驗人們如何收取這個「禮物」，學習如何在歧視、誤解與恐懼的環境當中，找出一個彼此寬容、相互關懷的生存方式。